Down-szindrómás babát várok, mire számítsak?

Cikkünkben megismerkedhetsz, kedves olvasó, azzal, milyen is az élet egy Down-szindrómás babával. Valóban olyan élettel összeegyeztethetetlen lenne ez a szindróma, mint ahogy azt sokan gondolják?

Pásztor Katalin egy fiatal, 3 gyermekes anyuka. Legkisebb gyermeke Down-szindrómával született. Szívesen mesél nekünk a kis Vendelről és az életükről.

Mondj magadról és a családodról pár sort!

Párommal fiatalon találtunk egymásra. Én 15 éves voltam, ő 17. Egy iskolába jártunk. Sokáig szakácsként dolgozott, most pedig gyárban dolgozik. Én itthon vagyok a gyerekekkel. Zorka 5 éves, Linett 3 éves lesz, Vendel babánk pedig 7 hónapos nagyfiú már.

Mikor derült ki, hogy Vendel Down-szindrómás?

Születése után láttam az arcán, hogy olyan más. Reggel a gyerekorvos is megerősítette, hogy Down jegyeket lát rajta.

Mit éreztél, amikor beigazolódott a szindróma?

Őszintén? Csúnyán hangzik most már… De csak sírtam. Nem hittem el, hogy ez pont velünk történik meg. Főleg a mai vilagban, ilyen gépek mellett… 5d ultrahangon is voltunk, ott sem látták. Sokáig áltattam magam, hogy ő nem is Down – szindrómás, csak apósomra hasonlít. Első 2 hét ebből állt. Aztán facebookon rátaláltam egy csoportra, down – szindrómás gyermekek szüleinek a csoportjára. Rengeteg erőt merítettem onnan. Olyan dolgokat tudtam meg, amit a google nem írt.. Mert ugye a kórházi napokban a wikipédia volt a barátom, hisz semmit se tudtam erről. Csak, hogy olyan egyformák, furcsán beszélnek. És ezzel ki is merült a tudásom.

Az orvosok mit mondtak? adtak valami útmutatót, hogy hogyan tovább? Esetleg hol kérhetsz segítséget, mire számíts, ilyesmi?

Csak Down alapítvány – szórólapokat kaptam, de előtte már rátaláltam erre a facebook csoportra, és nem volt rá szükség.

Eddig milyen nehézségekkel kellett megküzdenetek? Miben tér el Vendel fejlődése a két idősebb kislányodhoz viszonyítva?

Hát a legnehezebb az volt, amikor alig 2 hónaposan átesett egy szívműtéten. Akkor éreztem leginkább azt, hogy belehalnék, ha ő nem lenne. A fejlődése teljesen más. Míg a lányok maguktól megtanultak forogni, mászni stb., Vendellel fejlesztőhöz kell jarnunk. Neki azt is külön meg kell tanítani, hogy kell megfogni egy csörgőt, ami ugye más babának magától megy.

Vendel baba milyen egészségügyi problémákkal kell, hogy megküzdjön? Mennyire orvosolható gondokkal? A szívműtét után már nem lesz szüksége ilyen komoly beavatkozásra, vagy még várnak rátok egyéb ilyen jellegű megpróbáltatások is?

Hála Istennek, minden problémája orvosolható. A legfontosabb, hogy egyből elkezdjék kezelni. Két lyuk van a szívén, nyitva volt a ductusa és keringési rendellenessége volt, mert a jobb szívfele meg volt nagyobbodva. A lyukakon kívül mindent helyrehoztak. Aztán 1 évesen lesz a befejező műtét, mert még kicsi volt 2 hónaposan ahhoz, hogy mindent egyszerre megcsináljanak.

Remélem sikeres lesz a második műtét is, szorítok értetek! A személyiségét tekintve milyen baba Vendel? Hogyan jellemeznéd őt? Továbbá így 7 hónaposan mit tud már (mozgásfejlődés tekintetében)? A fejlesztéseknek köszönhetően mennyiben tudja behozni a lemaradást a vele egykorú babákhoz viszonyítva?

Vendel iszonyat nyugodt. Sose sír. Orrszíváskor se. Mindig mosolyog. Igazi szeretetgombóc. Mozgás téren eléggé le van maradva. Nem csak az izomzata miatt, hanem a műtét miatt is jelentősen lemaradt. Hátról hasra forog, de vissza még nem. Hason fekve tartja a fejét, próbálkozik a kúszással, de csak a lábával dolgozik, a kezét még elfelejti előre tenni.

Mit üzensz a down-babát váró kismamáknak, akik kétségek között vannak,és nem tudják, hogyan tovább, hogy döntsenek?

Azt, hogy ne féljenek! Ne szégyelljék őket! Ők nem is tudják magukról, hogy mások. Ugyanolyan kisbaba, mint a többi. Csak több figyelmet igényel. Igazából azt tudom mondani amit nekem is mondtak. Azt, hogy nagyon szeretnivalóak és kamatostul visszakapom tőle a szeretetet.

Köszönöm, hogy megosztottad velünk a történeteteket!

További információk: downbaba.hu